Caroline van Kessel komt al jaren op voor Q-koortsgedupeerden als voorzitter en woordvoerder bij stichting Q-uestion. Zelf heeft ze het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en betreurt ze het dat die ziekte nog steeds niet is erkend. En dat sinds de Q-koortsepidemie rond 2007 géén ministeriële verantwoordelijkheid is genomen voor het getroffen leed van de chronisch zieken en nabestaanden van overledenen. Van Kessel luidt de noodklok.
Volstrekt genegeerd
‘Als de overheid het goed wil doen, dan is nú erkenning en herstel nodig voor het leed van Q-koortsgedupeerden. Deze ziekte heeft de levenskracht uit mensen gehaald, hun uithoudingsvermogen, hun veerkracht en veel van hun plezier. Erkend moet worden dat er na eerst volstrekt genegeerd te zijn er veel is kapotgegaan, wat niet meer is te herstellen. Daarvoor zijn excuses gewenst.’
Ook zou er een schadefonds moeten komen voor Q-koortspatiënten om de gedupeerden tegemoet te komen in medische en juridische kosten en begeleiding naar symptoombehandeling. ‘Het gaat Q-koortspatiënten er niet om het onderste uit de kan te halen. Er zijn mensen die door de ziekte in de schulden zijn geraakt of nu op of onder de armoedegrens leven, als gevolg van slechte overheidskeuzes. En doordat huisartsen en medische specialisten de ziekte niet (h)erkennen verslechtert de gezondheidstoestand van patiënten. Met als gevolg dat mensen uitvallen en bij het UWV aankloppen voor een uitkering. Maar ook die erkent de ziekte vaak niet’, zegt Van Kessel. De meesten raakten hierdoor hun baan kwijt en sommigen hebben geen inkomen. De vraag is hoe zij nu moeten rondkomen. Daarnaast zijn er dertigers en veertigers die hun studie door de ziekte niet konden afmaken en hierdoor géén kans meer zien op een baan. Met het organiseren van bijeenkomsten, zoals patiëntenkringen brengt Q-uestion lotgenoten samen om ervaringen uit te wisselen en steun bij elkaar te vinden.
Beeld: © Mark Bolk
Caroline van Kessel woordvoerder bij stichting Q-uestion
Onvoldoende bijdragen
Toen 6 jaar na de uitbraak in 2013 de Stichting Q-support werd opgericht - met subsidie van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) - was de hoop dat Q-koortspatiënten hierna beter gehoord en geholpen worden. ‘De stichting kreeg als taak om chronische Q-koortspatiënten en QVS-patiënten als groep te ondersteunen met onder andere advies, begeleiding en onderzoek. En om individuele patiënten te informeren over en te begeleiden bij regelingen die van toepassing zijn op hun specifieke situatie. Verwacht werd dat de kennis onder zorgmedewerkers over de gevolgen van de infectieziekte beter zou worden. En dat ambtenaren bij overheidsloketten de juiste voorzieningen zouden aanbieden. Alleen ervaren gedupeerden dit niet’, zegt Van Kessel. Ze verwijst naar het rapport “Leven met Q-koorts” van de Nationale Ombudsman (maart 2024).
‘Het is belangrijk dat de ondersteuning aansluit op wat patiënten zelf aangeven nodig te hebben. Daar heb ik in het contact met Q-support jarenlang veel tijd in gestoken. Patiënten vinden dat de onderzoeken en ondersteuning van Q-support onvoldoende bijdragen aan hun behoefte. Ik miste de bijsturing en het toezicht hierop vanuit het Rijk.’ Eind 2026 stopt Q-support haar dienstverlening deels door subsidiemindering van VWS. Van Kessel heeft gesprekken met VWS, een Q-koortsambassadeur (in opdracht van VWS) en Q-support over hoe het huidige geld is te gebruiken voor hulp aan patiënten.
Tegen een muur
Ondertussen blijft ze bij ambtenaren en Kamerleden zoveel mogelijk aandacht vragen voor de nare gevolgen van de infectieziekte op het leven van Q-koortspatiënten met de vraag: “Hoe verder?”. Blij is Van Kessel met de steun die ze voelde op het congres van het overheidsbrede programma Erkenning en Herstel toen ze daar eind 2025 sprak over leven met Q-koorts. Het geluid van gedupeerden stond er centraal. ‘Voor het eerst voelde ik mij echt gehoord en begrepen.’
Nog altijd lopen Q-koortspatiënten vast in gesprekken met huisartsen en zorgspecialisten. En belanden ze tegen een muur in hun contact met het UWV of het loket van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), terwijl ze langdurig ziek zijn of arbeidsongeschikt en (financiële) voorzieningen nodig hebben. Vooral voor laaggeletterden en mensen die door de ziekte cognitieve gevolgen hebben, zoals energiegebrek, concentratie- en geheugenproblemen is dit extra lastig.’ Het komt erop neer dat mensen hun voorzieningen niet zelf kunnen regelen. Of ze belanden in juridische kwesties. Soms gaat de belangenbehartiger met een patiënt mee. Bijvoorbeeld bij een gesprek op school of met een Wmo-medewerker van een gemeente. ‘Mensen hebben al zoveel stress van alles. Je wil ze dan helpen, om een dossier te kunnen afsluiten, zodat ze rust krijgen.’ Van Kessel hoopt dat Q-koortsambassadeur Cathalijne Dortmans - die in opdracht van VWS werkt – het mandaat krijgt om betere voorzieningen te regelen voor gedupeerden.
Een behandelcentrum
Het grootste deel van de Q-koortsgedupeerden woont in Noord-Brabant, gevolgd door Noord-Limburg en Gelderland. Samen met enkele Brabantse gemeenten, de provincie Noord-Brabant en de Q-koortsambassadeur is Q-uestion in gesprek over financiële steun voor een behandelcentrum voor Q-koortspatiënten. Zodat mensen hulp en begeleiding krijgen in de persoonlijke situatie. En dat er onderzoek gedaan wordt naar de aandoening en lichamelijke klachten. Dit biedt ook kansen voor een betere kwaliteit van leven. ‘Voor zo’n behandelcentrum is geld nodig van zorgverzekeraars, provincie en gemeenten. En interesse van de wetenschap door onderzoek’, zegt Van Kessel.
Ze stelt daarnaast dat het Rijk hier óók een rol moet pakken: zorgen dat zorgverzekeraars de ziekte erkennen. Want pas dán kunnen mensen – evenals andere chronische zieken – een passende uitkering aanvragen, gebruikmaken van voorzieningen, zoals een scootmobiel en traplift en hun medische kosten vergoed krijgen. Van Kessel: ‘Hier ligt echt een enorm gat waar niemand de verantwoordelijkheid voor neemt. Passende richtlijnen, symptoombestrijding, begeleiding; alles ontbreekt. En dat terwijl de Nationale Ombudsman voor de derde keer aangeeft dat er een bijzondere verantwoordelijkheid ligt voor deze mensen omdat ze tijdens de epidemie qua gezondheidszorg onvoldoende zijn beschermd.’
Afhankelijkheid van de politiek
Lastig blijft die afhankelijkheid van de politiek. De belangenbehartiger moet blijven herhalen dat mensen met Q-koorts nog altijd dezelfde problemen hebben. Door de jaren heen heeft ze al heel wat Kamerleden hierover gesproken. ‘Onze achterban ziet dat we hard voor hen bezig zijn, om dingen gedaan te krijgen. En dat waarderen ze gelukkig’, zegt Van Kessel. ‘Maar de hoeveelheid inzet - om ons überhaupt onder de aandacht te houden - is onevenredig groot tegenover de resultaten, of beter gezegd: gebrek aan resultaten. In oktober hebben we ons jaarlijkse symposium, waar we met allerlei betrokkenen weer aandacht vragen voor deze vergeten groep patiënten.’
Ze doet een oproep aan ambtenaren en instanties om de afstand met gedupeerden te verkleinen: ‘Benader ze met je hart in plaats van met achterdocht. Ze hebben door overheidshandelen al genoeg leed meegemaakt en verdienen het voordeel van alle twijfel.’
Meer informatie
- In februari 2026 schreef de Nationale Ombudsman in een brief aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) dat hij verbaasd is dat de subsidie voor ondersteuning aan Q-koortspatiënten wordt afgebouwd. Het ministerie van VWS informeerde begin april de Nationale ombudsman over een Gateway Review naar Q-koorts. Dit is een onafhankelijk collegiaal advies over een programma, project of organisatie binnen de overheid. Het eindrapport moet nog naar de Tweede Kamer. De Nationale Ombudsman komt hierna met een reactie.
- Lees het rapport “Leven met Q-koorts” (maart 2024) van de Nationale Ombudsman, met een oproep aan de overheid voor excuses aan de mensen die besmet zijn geraakt met de infectieziekte.
- Lees meer over Q-koorts op de website van het RIVM.